L'accompagnement en fin de vie

Pour une dernière "vraie relation"

Accompagner le malade, c’est lui permettre de rester une personne jusqu’au bout

Les soins palliatifs sont porteurs d’une dimension critique à l ‘égard d’un fonctionnement médical et d’une approche trop technicisés. La réflexion sur les soins palliatifs conduit à envisager une autre manière de soigner.

La première demande critique est la demande d’une vision globale de la personne souffrante:
la symptomatologie de la maladie est plus large que l’organe malade. La personne est reconnue dans sa complexité et pas uniquement à travers le dysfonctionnement de ses organes et le droit de mourir assisté et dignement est le souci constant de l’équipe de soins palliatifs.

«Mourir dans la dignité» est devenu le cri de ceux qui s’opposent à la prolongation inutile et dégradante de la vie.

On peut se demander si ce cri désigne le droit de choisir le moment de sa mort (rapide, propre, aseptisée) ou bien le droit de mourir tranquillement, sans obstination déraisonnable, en bénéficiant des soins de vie nécessaires et en restant confiant dans la capacité des autres, proches et soignants à nous soigner et à nous accompagner.

L’expression «mourir dans la dignité» exprime avant tout l’angoisse d’être un poids pour l’entourage et de donner en spectacle à ceux que l’on aime l’image d’un corps ou d’un esprit dégradé.

Les soignants témoignent chaque jour que «mourir dans la dignité» ne veut pas forcément dire être aidé à mourir au moment où on l’aura choisi mais plutôt avoir l’assurance de ne pas être abandonné, d’être soulagé de ses douleurs et surtout de ne pas être "prolongé" inutilement. Le sentiment de dignité lorsque l’on est mourant dépend largement du sentiment de continuer à compter pour les autres, à continuer à avoir des échanges de qualités.

"C’est dans le regard de l’autre que je vois si je suis encore aimable, c’est dans la manière dont il me parle, dont il prend soin de moi que je sens si je fais encore partie du monde des vivants. (Marie de Hennezel dans nous ne nous sommes pas dit au revoir)

Les soignants témoignent du décalage entre le nombre de personnes favorables à l’euthanasie et le si petit nombre de demandes explicites en fin de vie; ce décalage souligne l’importance de la maturation psychique du patient au cours de sa maladie en interaction avec ses proches et ses soignants.

N’oublions pas que l’un des objectifs des soins palliatifs est bien de soutenir le sentiment de dignité de chaque personne jusqu’au bout de son existence, quelles que soient ses altérations physiques ou psychiques.
Le respect inconditionnel envers le malade et le regard porté sur lui par les soignants vient restituer une dignité malmenée.

«La mort ne vient qu’à l’heure choisie par l’âme» Yvon Richard extrait de mort et naissance de Christophe Ulric.

Demander de l'aide à mourir

Nous sommes tous d’accord sur le fait qu’il est intolérable de terminer sa vie dans des souffrances insoutenables avec le sentiment de ne plus faire partie du monde des vivants ; tout le monde espère une mort douce et sans souffrances.

Que comprendre dans «aider à mourir» ?
S’agit –il de soulager les douleurs et d’apaiser l’angoisse, d’apporter une aide psychologique et/ ou spirituelle, un environnement paisible et affectueux sans lutter contre la mort ou bien s’agit il d’une aide active à mourir : un geste qui tue ?

Les équipes de soins apportent d’autres réponses que l’euthanasie aux souffrances extrêmes. L’euthanasie signifie «bonne mort»; c'est une demande qui n'appelle pas réellement un passage à l’acte mais le plus souvent un appel à l’aide.

Peut on "aider la fin"

La seule façon "douce" de mourir n’est pas d’anticiper la mort, on doute encore de l’efficacité des bons soins palliatifs, des progrès accomplis en matière de traitement de la douleur et surtout de l’utilisation de l’endormissement artificiel appelé sédation en cas de souffrances intolérables en fin de vie, et qui se révèle d’ailleurs bien souvent une méthode ultime.

Est il souhaitable de réduire l’aide à mourir à "un geste qui tue", alors qu'une certaine écoute, la compassion et la disponibilité, sont des attitudes qui aident aussi le mourir (les équipes soignantse en témoignent). Cette autre alternative permet de ne pas délibérément provoquer la mort: elle la permet , sans la donner.

Quand un patient est au seuil de la mort et qu’il peut achever sa vie dans la tendresse des échanges avec les siens et sans souffrances et qu’il peut dire au revoir, la mort souhaitée ne tarde pas à venir car le patient est alors au bout de son chemin.


Lorsque le malade demande de l'aide pour mourir

Les soignants savent bien que lorsque la demande d’en finir s’exprime, elle est presque toujours un appel au secours, une ultime tentative de communication, une manière de demander au soignant de s’asseoir et de parler et de lui dire toute sa plainte : "je n’en peux plus, je souffre trop" (douleurs physiques, moral, tristesse de quitter la vie, désespoir par rapport au passé, angoisses …)

S'il est véritablement pris en charge, si sa douleur est traitée, si les conditions sont réunies pour son départ, le malade ne songera plus, dans la majorité des cas, à demander un acte pour partir.

Toute demande d'aide à mourir ne signifie pas réellement un passage à l’acte, mais le plus souvent un appel à l’aide. Et les progrès accomplis en matière de traitement de la douleur et surtout de l’utilisation de l’endormissement artificiel- appelé sédation- en cas de souffrances intolérables en fin de vie- et qui se révèle d’ailleurs bien souvent une méthode ultime, peuvent y aider : il est possible de mourir de façon "douce".

Le malade et ses proches: oser se parler

L’annonce de la mort d’un proche brise la représentation de l’avenir jusque là imaginé; le présent laissant les proches. Elle frappe le passé d’absurdité, nous laissant face à un présent vide, qui s’effondre, devant l’impensable et devant notre incapacité à être ici et maintenant.

Cette épreuve oblige à un remaniement, le choc va jusqu’à briser la perception que l’on a de soi même,
la représentation de notre avenir et de notre propre histoire.

Le travail de pré deuil

==> Le psychothérapeute va aider la famille à préparer le deuil, à faire un travail de pré deuil délicat car le sujet est toujours là ! Nous avons remarqué que si les proches acceptent la mort avant qu’elle ne survienne, il y aura toujours deuil et chagrin mais plus de travail à faire du chagrin, ni remords ni culpabilité, «ah si j’avais fait ceci ou cela». En effet, "le chagrin postérieur à un décès est plus long si celui ci n’a pas été précédé d’un chagrin anticipatoire comme c’est le cas lors d’une mort subite". (Hennezel : accueillir la mort).

La famille va traverser différentes phases après la survenue de la mort et se préparer au fait que devons tous mourir un jour. Or, "il existe un lien intime entre la relation d’attachement et le processus de détachement de la personne malade en phase terminale et ses proches" (Louise Aubé - Accompagner la vie)


Le malade sait

Quant au malade il est possible de l'aider dans le processus de détachement et d’acceptation de la mort grâce à l’attachement et le partage : "N’ayez pas peur de vous attacher à moi qui vais mourir, aimez moi ! même si je vais mourir, car je suis vivant dans mon mourir".

Le malade qui est en fin de vie développe une conscience intérieure qui est intuitive de ce qui se passe d’où il en est exactement et parfois avec plutôt que les médecins. il sait souvent ou il en est, et les proches ne peuvent plus le protéger du danger auquel il doit faire face : la mort. C’est alors la relation elle même d’attachement qui est menacée, alors que sa fonction est de sécuriser !

Oser se parler et dire ses émotions

C’est alors que l'entourage du malade se retrouve démunis et croient protéger affectivement celui qu’elles aiment en se retenant de lui exprimer et de lui manifester leurs émotions : chagrin, colère, peine, espoir, et même soulagement de le voir mourir. Cependant, la personne qui meurt ressent tout; comprend alors qu’il n’est pas permis de s’exprimer; se retient de s’ouvrir; une distance s’installe entre le mourrant et ses proches chacun espérant en retenant ses émotions protéger celui qu’il aime , mais éprouvant aussi une grande solitude.

Arrive alors souvent un sentiment dépressif relié au sentiment de perte ressentie , comme si ils se perdaient déjà mutuellement avant même que la mort ne soit imminente. On comprend pourquoi il est si important de s’ouvrir pour s’accueillir mutuellement lors de pareils moments !

C’est dans l’ouverture, sans masque, sans faux fuyants, en étant vrai que l’on peut se faire proche et laisser la personne mourante s’ouvrir et dire ce qu’elle comprend ce qu’elle ressent tout en se rapprochant de ceux qu’elle aime. Les proches peuvent montrer leur état intérieur , même en silence et permettrent qu’il y ait une ouverture à la communication. C'est ce rapprochement affectif qui sécurise la personne qui va mourir; elle est d’autant plus importante que bientôt la présence physique ne sera plus possible.

S ’ouvrir, dire à l’être aimé qu’on demeurera toujours près de lui affectivement qu’on ne l’abandonnera jamais qu’on le gardera toujours présent en nous me semble alors primordial et que nous n'avons pas peur de s’attacher à lui qui va partir.

L'accompagnement des derniers instants

Accompagner quelqu’un, ce n’est pas le précéder, lui indiquer la route lui imposer un itinéraire ni même connaître la direction qu’il va prendre. C’est marcher à ses côtés en le laissant libre de choisir son chemin et le rythmer de son pas. (VESPIEREN: Face à celui qui meurt - PARIS - Desclée de Brouwer)

La mort proche n’est pas la mort immédiate, le temps qu’il reste à vivre n’est pas un temps vide mais un itinéraire où peut se manifester la vérité du sujet, un combat aussi qui réveille des défenses qui structurent la vie psychique de chacun.

Accompagner le malade dans cette étape de la vie

Nous avons vu que ce temps est celui d’un combat qui passe par des chemins détournés, des étapes nécessaires vers un apaisement possible. Le psychothérapeute ne reste pas indifférent à un tel itinéraire, c’est tout d’abord une relation d’aide qu’il va mettre en place, une présence accueillante qui rende possible la prise de parole du patient.

IL s’agit d’un travail sur l’être qui aide le patient à atteindre sa propre vérité: il ne vise pas à transmettre un savoir, il tente d’éviter le jugement l’évaluation et l’interprétation, il aide le patient à exprimer son vécu actuel; tout peut se dire. Il peut reformuler les paroles du patient pour préciser une pensée ou clarifier une situation, le patient peut alors être amené à prendre du recul à nommer ses sentiments à faire la vérité sur lui même. Cette expérience devient alors pour lui sécurisante et libératrice

Le patient en fin de vie se retrouve face à une terrible angoisse qui nécessite un soutien et la mise en place d’une communication et d’un accompagnement psychologique.

Aider le malade à faire ses deuils

Le psychothérapeute va aider à passer à autre chose, à faire ses deuils car il doit faire face à beaucoup de fins à la fois, à faire ses choix.

L’approche de la mort réactive le vécu archaïque de la relation mère-enfant; le malade manifeste une appétence relationnelle qui l’amène à créer une dyade par analogie à la dyade mère enfant. Le psychothérapeute devient le dernier objet du patient pour la dernière dyade.

Créer la dernière relation de la vie

En 1912 FREUD écrit : "tout individu auquel la réalité n’apporte pas la satisfaction entière de son besoin d’amour se tourne inévitablement avec un certain espoir libidinal vers tout autre personnage qui entre dans sa vie". La réalité n’apporte pas satisfaction au patient se trouvant en phase terminale: l’investissement libidinal peut alors se porter sur le psychothérapeute.

- Selon KURT EISSLER analyste, le thérapeute doit avoir une disponibilité absolue pour son patient, combler ses souhaits avant même qu’ils n’aient été exprimés, il parle même d’un don de sa propre vie au patient!

- Janice NORTON pense qu’il faut faciliter au maximum le développement de la relation transférentielle régressive pour protéger le patient contre tout sentiment de perte objectale.

- De M’Uzan écrit que les intérêts profonds du mourant vont se diriger petit à petit sur une seule personne faisant rarement partie de ses proches; cet objet élu devra alors "être capable de s’exposer sans angoisse excessive au large mouvement captatif qui tend à l’envelopper entièrement". "... il lui fallait assumer certaines fonctions du MOI de sa malade, à la manière d’une mère qui joue le rôle de MOI externe de son tout petit (Le travail du trépas 1977).

- Marion FELDMAN considère elle aussi que le travail du psy sera dans ce contexte de fin de vie d’accompagner la régression du malade, celui-ci semblant "retourner vers ses points d’origine, l’analyste est ainsi confronté à des transferts extrêmement archaïques en l’absence ou presque de mots et se doit d’être tenant lieu de figures archaïques". (FELDMAN 2003)

Le travail de l’accompagnement se trouve dépendant de l’état physiologique du patient qui perd son souffle, son autonomie, son potentiel vital.

Le patient perçoit les multiples attitudes de ceux qui l’entoure, comme si il avait des antennes; il est sensible aux moindres variations de tensions autour de lui : il percevoit "notre degré de proximité, notre investissement à ses côtés, notre compassion ou nos résistances". (De BEIR 2001 - la phase ultime. Manuel des soins palliatif Jacquemin et Al Dunod).

Etablir un vrai contact

Selon lui, l’authentique sera retenu et pourra être efficace pour soutenir le malade, il faut faire attention au timbre de notre voix et aussi à notre regard! Le langage du corps atteint facilement le subconscient, il a une signification émotionnelle profonde de proximité de lien avec le patient.

ANZIEU s’est positionnée par rapport au toucher "la psychanalyse n’est possible que dans le respect de l’interdit du toucher" (le moi peau- 1985 Dunod).
Cependant dans ce contexte de fin de vie cette règle d’abstinence du toucher peut être transgressée.

Nombreux sont ceux qui travaillant près des mourants l’ont remarqué : "le mourant et l’objet clé constituent une sorte d’organisme, presque un corps indépendant qui, pour pouvoir se construire, exige un contact physique entre ces éléments.
Je crains qu’on ne mesure jamais assez l’importance de ce contact élémentaire fut-il limité à deux mains qui se tiennent lorsque l’échange verbal est devenu impossible. Il y a là quelque chose de comparable à l’organisme formé par la mère et son nouveau né" (M’c Uzan).

* Richard 2001 (La souffrance globale)

Un texte d'Isabelle Bayer

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